Se presenta en uno por cada 10 mil hombres; aunque son las mujeres las portadoras y transmisoras del gen defectuoso a sus hijos varones, es muy raro que ellas la padezcan, sin embargo, existen casos.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres. Se constituye en un problema de salud mundial, en el que tan solo el 25% de los pacientes reciben tratamiento oportuno y una información adecuada sobre los cuidados que se deben tener en cuenta para su control.

La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación que trabajan para detener las hemorragias que se presentan por cualquier causa. En los pacientes con hemofilia algunos de estos factores de coagulación están ausentes o no funcionan adecuadamente, generando una anormalidad que dificulta la coagulación de la sangre, que es uno de los aspectos más graves de la enfermedad.

Los sangrados pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo de manera espontánea o por traumas mínimos, siendo los músculos y articulaciones los sitios más afectados. Situaciones que sin un tratamiento integral y adecuado pueden llegar a comprometer la vida o dejar graves secuelas en el paciente hemofílico.

El riesgo frente a un sangrado hace que los niños y jóvenes que crecen con la enfermedad se enfrenten al ausentismo escolar y al aislamiento por no poder hacer las mismas actividades que sus compañeros, lo que puede limitar su desarrollo psicológico y social.

Tratamiento

Para estas situaciones, el Centro de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Virgilio Galvis Ramírez de la Clínica FOSCAL Internacional orienta y apoya a los pacientes hemofílicos y sus familias; mediante un acompañamiento en el tratamiento de la hemofilia dirigido al fomento de la autonomía mediante el empoderamiento y el aumento del sentido de control personal para involucrar a los niños, adolescentes y adultos en la responsabilidad de su autocuidado.

Los pacientes deben ser capaces de explorar y establecer sus propios límites, sin necesidad de aislarse, creando una identidad que se fortalece mediante unas relaciones sociales y familiares satisfactorias.

En estos programas los niños y jóvenes con hemofilia reciben asesoría profesional con el acompañamiento de sus padres y los adultos con sus familias, para aprender aspectos como: el manejo y el tratamiento de su enfermedad, así como la importancia de la alimentación, el cuidado de la salud oral, la práctica segura del ejercicio físico, la adherencia a los tratamientos y qué hacer frente a una emergencia, entre otros manejos importantes.

El apoyo familiar en un contexto educativo y social es fundamental para involucrar los pacientes en la responsabilidad de su tratamiento y autocuidado. Así las cosas, ellos se fortalecen y aprenden a manejar las situaciones de una forma serena, proactiva y con seguridad en sí mismos para ser modelos positivos de autocontrol, sin que la hemofilia se vuelva el eje central de su desarrollo.